Një Grua, për të Ndihmuar Familjen e saj, Lufton kundër Turpit ndaj Infeksionit me Virusin HIV/AIDS

“Njerëzit nuk duan të flasin për vdekjen që vjen nga virusi HIV dhe seksi, sepse kjo bashkon dy tabutë më të mëdha,” shprehet Luiza. Kjo grua duhet ta dijë – ajo ka humbur bashkëshortin e saj nga SIDA dhe vetë është HIV pozitive, bashkë me katër fëmijët e saj.   Megjithatë, ajo akoma jeton në fshehtësi si pasojë e turpit dhe stigmatizimit që ekziston në Shqipëri  ndaj SIDA-s. Fatmirësisht, po bëhen përparime si në drejtim të trajtimit të sëmundjes, ashtu edhe në drejtim të uljes së turpit dhe stigmatizimit.

Bashkëshorti i Luizës ndërroi jetë në Mars të vitit 2003. Ai nuk e mësoi asnjëherë se po vdiste nda SIDA, pasi, as doktori dhe as bashkëshortja e tij, nuk ia thane kurrë një gjë të tillë.  Por njerëzit dyshonin. “Ne jetonim një jetë të mirë si dhe kishim shumë shokë e miq të mirë, por kur bashkëshorti im vdiq, asnjë nga shokët e miqtë tanë nuk erdhën në funeral, sepse e dinin se ai vdiq nga infeksioni me virusin HIV” thotë ajo.                                                                          

Një mik sugjeroi që Luiza (ajo e ka ndryshuar emrin e vërtetë për të mbrojtur fshehtësinë e saj) dhe katër fëmijët e saj duhet të kontrolloheshin për të parë nëse ishin të prekur nga virusi HIV apo jo. Kontrolli tregoi se ata ishin të gjithë HIV pozitive, pra të prekur nga virusi HIV – me përjashtim të fëmijës së madh, që kishte lindur përpara se bashkëshorti i Luizës kishte bërë transfuzionin e gjakut nga i cili ai mori infeksionin.

Të gjithë prestarët e familjes dhe të afërmit i veçuan Luizën dhe fëmijët e saj, përveç    njërës motër, e cila jeton jashtë Shqipërisë.  “Të jetosh i prekur nga virusi HIV në Shqipëri është me të vërtetë e vështirë sepse duhet ta mbash atë sekret – nuk mund t’i thuash akujt, sepse përndryshe të mbetet njollë dhe nuk të hiqet” shprehet ajo.

Shqipëria sapo ka konfirmuar 141 të prekura nga HIV/SIDA (në Dhjetor 2004), ku në vitin 2004 janë shtuar 22 raste të reja. Raporti i rasteve të infektuara tek femrat është rritur nga 19 përqind që ishte në vitin 2002 në 40 përqind në vitin 2004, duke pasqyruar ne këtë mënyrë një rritje te “feminizimit” të epidemisë. Transmetimi nëpërmjet marrëdhënieve heteroseksuale është mbizotërues, dhe 70 përqind e rasteve janë zbuluar ndërmjet emigranteve që kthehen.

Në kërkim të kurimit  

Shëndeti i binjakëve 2-vjeçarë të Luizës filloi të përkeqësohej në Mars të vitit 2003. Ajo filloi të lexonte çdo gjë që gjente lidhur me kurimin e infeksionit me virusin HIV/SIDA si dhe të kërkonte nëpër farmacitë për ilaçet anti-retrovirale që trajtojnë simptomat e infeksionit me virusin HIV/SIDA, por ato nuk gjendeshin në Shqipëri. Me ndihmën financiare të miqve të saj dhe nëpërmjet lidhjeve që kishte jashtë Shqipërisë ajo mundi t’i blinte ilaçet, por ato ishin shumë të kushtueshme. Njëkohësisht, ajo u detyrua të linte punën e saj si menaxhere finance për t’u përkujdesur për fëmijët e saj.

Ilaçet u dhanë në spital. “Mbaj mend shikimet hezituese te infermiereve dhe, ishte sikur ne ishim vdekja për ato” kujton ajo. “Mbaj mend, madje, edhe pastruesen e cila nuk pranoi të pastronte dhomën ku qëndronin të shtruar në spital fëmijët e mi”.  

Më në fund, Luiza i shkroi Ministrit të Shëndetësisë  për t’i kërkuar ndihmë. Ai u zotua se do të siguronte përkrahje sociale për ta ndihmuar të që të merrte ilaçet dhe se ai do të shpejtonte prokurimin e ilaçeve anti-retrovirale për të gjithë pacientet e prekur nga SIDA në Shqipëri.
Dr. Arjan Harxhi në një sesion këshillimi me një nga pacientët e tij të prekur nga virusi HIV në repartin e sëmundjeve infektive në Spitalin e Tiranës.

Ndihma e UNICEF-it

Në Mars të vitit 2004 qeveria akordoi një fond prej $150,000 për të blerë ilaçet anti-retrovirale dhe nënshkroi një marrëveshje për t’i blerë ato nëpërmjet UNICEF-it. Katër muaj më vonë Luiza dhe fëmijët e saj filluan kurimin.

“Gjate këtyre 12 viteve Shqipëria ka kaluar nëpër një eksperiencë të re në trajtimin e personave të infektuar me virusin HIV/SIDA” thotë Dr. Arjan Harxhi, profesor klinik i mjekësisë në Universitetin e Tiranës dhe një specialist i sëmundjeve infektive në Spitalin e Tiranës. “Jam i detyruar të them sot se situata është përmirësuar lidhur me qëndrimin dhe sjelljen e personelit mjekësor. Lufta kundër frikës dhe turpit kanë qenë sfidat më të mëdha. Mjekët dhe infermieret ishin të kujdesshëm më shumë se sa duhej kur punonin me pacientet e prekur nga virusi HIV/SIDA.  Ata vishnin doreza kur nuk ishte e nevojshme. Ne kemi punuar me këtë personel mjekësor per t’i ndihmuar ata që të luftojnë frikën e të infektuarit duke u shpjeguar atyre mënyrat e transmetimit të virusit HIV dhe se si të administrojnë siç duhet trajtimin e pacienteve.”

Në vitin 2005, UNICEF-i mbështeti nxjerrjen e manualit për studentët e mjekësisë te titulluar, Etika dhe të Drejtat e Njeriut , për t’i mësuar ata që të jenë të respektueshëm kur trajtojnë pacientet, sidomos, pacientet e prekur nga HIV/SIDA. “Unë shpresoj se kjo do të sjellë një kulturë të re përsa i përket trajtimit të infeksionit HIV/SIDA në Shqipëri nga pikëpamja mjekësore” shton Dr Harxhi.

“Trajtimi i infeksionit HIV është një ndërhyrje multidisiplinare,” shprehet Dr. Harxhi. “Jo përfshin kujdesin në shtëpi për pacientin, mbështetjen psikologjike, kujdesin për të ushqyerit dhe kujdesin në fund të jetës.  Këto ndërhyrje nuk janë të institucionalizuara akoma në Shqipëri, dhe për rrjedhojë, ka akoma hapësirë për përmirësim në funksion te cilësisë së shërbimeve.”    

Gjerat janë edhe më mirë për Luizën. “Që në Korrik 2004, djemtë e mi i marrin ilaçet falas,” thotë ajo. “Unë ndjehem shumë më mirë tani sepse nuk kam më stres lidhur me gjetjen e ilaçeve. Është njëlloj luksi për mua që të trajtohem pa paguar asgjë. Personeli mjekësor janë më miqësorë dhe na trajtojnë ne si pacientët e tjerë.”

Po ajo ndeshet me shume sfida. Djali i saj 10-vjeçar e pyet vazhdimisht se përse duhet të marrë kaq shumë ilaçe çdo ditë. “Unë nuk e kam gjetur akoma kurajën që t’i tregoj atij të vërtetën,” thotë Luiza. “Ka momente kur dua të zhdukem, por dëshira për të ndihmuar fëmijët më mban të forte dhe gjallë.”

Frika lidhur me rezultatet e kontrollit, mungesa e mundësisë për të pasur kujdes dhe trajtim, stigma dhe turpi i te qënurit HIV pozitive janë arsyet themelore se përse njerëzit nuk kontrollohen në Shqipëri.

“Për të inkurajuar kontrollin, duhet ngritur infrastruktura e kontrollimit dhe e këshillimit vullnetar” thotë Dr. Harxhi. “Ne nuk mund të inkurajojmë kontrollin pa këshillimin, dhe ne duhet të respektojmë vendimin e personit i cili mund të ketë dëshirë t’i nënshtrohet ose jo kontrollit. Përfitimet e këshillimit janë shume të mëdha. Ai sjell ndryshimin e mënyrës së të sjellurit, nxit përdorimin e prezervativëve dhe i inkurajon njerëzit për të treguar më shumë respekt për partnerët e tyre.”

UNICEF-i po mbështet Programin Kombëtar kundër SIDA-s për ngritjen e pesë qendrave të këshillimit dhe të kontrollimit vullnetar në Tiranë. Këto qendra do të shërbejnë edhe hapi i parë i sistemit te monitorimit kombëtar për të evidentuar shkallën e epidemisë në Shqipëri.  

Një qendër për të luftuar stigmën  e turpin dhe për gjetur mbështetje psikologjike

Injoranca e shoqërisë i ka detyruar njerëzit te cilët janë të prekur nga virusi HIV të formojnë grupe të ndara sociale. Njerëzit e prekur nga virusi HIV vuajnë jo vetëm thjeshtë nga sëmundja, per edhe nga diskriminimi, stigmatizimi dhe izolimi. Ndonëse është e rëndësishme të informohet publiku i përgjithshëm për rrezikun, duhet bërë akoma më shumë për t’i dhënë fuqi njerëzve te cilët janë të prekur nga infeksioni HIV/SIDA dhe familjet e tyre që të marrin drejtimin në fushata të tilla.  

“Ne Shqipëri njerëzit flasin rreth infeksionit HIV/SIDA vetëm me datën 1 Dhjetor, Dita Botërore kundër SIDA-s, dhe kjo është e gabuar,” shprehet Luiza. “Duhet një fushatë masive ndërgjegjësuese. Ka shume gjëra për t’u thënë të rinjve, popullsisë në tërësi, dhe veçanërisht grave, të cilat përballen me diskriminimin më të madh. Ne duhet të dërgojmë mesazhe në funksion të parandalimit dhe t’i inkurajojmë njerëzit që të kontrollohen.”    

E mbështetur dhe nga Programi Kombëtar kundër SIDA-s, Luiza ka folur me Ministrinë e Shëndetësisë lidhur me krijimin e një qendre për të ndihmuar njerëzit e prekur nga virusi HIV dhe për të luftuar stigmën e turpin. Qendra do të synoje në dhënien e mbështetjes psikologjike për ata që janë të infektuar dhe t’i inkurajonte ata që të flasin. “Unë shpresoj se mund të ndihmoj për të edukuar të tjerët lidhur me virusin HIV, dhe unë shpresoj se përvoja ime do të ndihmojë për të sjellë ndryshimin” shprehet Luiza. Ajo ka një buzëqeshje shpresëdhënëse ne fytyrën e saj.